Handicap : lettre ouverte des parents de Manon
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Bonjour,
Nous sommes les parents de Manon, 6 ans, polyhandicapée avec TSA associés.
Elle est non verbal, n’est pas propre, ne mange pas seule, a besoin de quelqu’un en permanence auprès d’elle sinon elle peut se mettre en danger rapidement... Pour cause, 2 maladies génétiques très rares : Syndrôme d’Okihiro et délétion du chromosome 9 (seulement 10 cas recensés dans le monde et Manon est la seule en France).
Manon est scolarisée depuis l’âge de 4 ans avec une AVS à raison de 18h par semaine (quand tout va bien). Cette année elle redouble la grande section car elle n’a évidemment pas le niveau pour continuer plus loin en milieu ordinaire. L’école fait du mieux qu’elle peut avec les moyens qu’elle a. Mais notre fille grandissant, cela ne suffira plus.
Elle est sur liste d’attente pour un IME depuis bien longtemps, et on nous annonce aujourd’hui encore 3 à 4 ans d’attente… Comme beaucoup trop d’enfants malheureusement.
Aujourd’hui environ 7000 enfants sont en attente de places en France... (7000 Loi Creton ; qui restent bloqués dans les IME faute de places pour les accueils adultes).
Le gouvernement ne jure que par l’inclusion en école ordinaire avec les aides à la vie scolaire peu coûteuses, qui font ce qu’elles peuvent sans trop de formation avec les moyens qu’on leur donne. Or beaucoup d’enfants ne peuvent pas suivre une scolarité ordinaire (sans compter que les classes sont déjà surchargées et que les instituteurs ne sont pas des éducateurs spécialisés).
Autre point noir, les prises en charge manquantes.
Par exemple, le SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile), organisme qui prend la suite du CAMSP (Centre d’Action Médico-social Précoce) est plus que débordé, par manque de créations de postes, ce qui entraine une prise en charge aléatoire ou même absente.
On peut rajouter à cela le fait que l’âge requis pour entrer en école spécialisée est passé de 3 ans à 6 ans, ce qui entraîne une perte de chance d’évolution dès le plus jeune âge.
Face à ces listes d’attentes interminables, chacun se renvoie la balle et rien ne bouge. Les problèmes s’amplifient même car ils veulent supprimer 200 places d’IME en Isère…
Cette attente pour obtenir une prise en charge adaptée nous désespère et nous met dans une colère noire.
C’est pourquoi nous avons créé un collectif. Le but étant de réunir les parents et les proches d’enfants porteurs de handicap, dont le manque de solutions est un calvaire. Comme le manque de places en IME ou d’autres centres adaptés aux différentes pathologies.
Aujourd’hui, le groupe : « IME, les enfants oubliés de Rhône Alpes », compte 281 membres. Et nous comptons en avoir encore beaucoup plus. Nous vous invitons à aller voir le groupe pour voir tous les témoignages.
Puisque la persévérance vient à bout de tout, un rassemblement est prévu le mardi 1er Mars à 10h devant les locaux de l’ARS de Grenoble.
Nous avons demandé au directeur, M. Bogey de venir à notre rencontre pour échanger sur les difficultés. Pour l’instant nous n’avons pas eu de réponse de sa part. Beaucoup de familles seront présentes ce jour-là. Si vous souhaitez participer à ce rassemblement pour soutenir tous ces enfants en manque de solutions adaptées, vous serez les bienvenus !
Le but de cette démarche est de :
• Faire pression sur l’autorité compétente pour qu’elle comprenne l’urgence de la situation de nos enfants.
• Rendre visibles ces enfants délaissés qui ne peuvent accéder à un enseignement adapté, alors que c’est un droit essentiel et obligatoire pour TOUS les enfants
• Obtenir de VRAIES solutions.
• Mettre des moyens et du personnel nécessaires pour des prise en charges ADAPTEES.
• STOP à la suppression des IME, qui ne sont ni des ghettos, ni des lieux d’exclusion, mais des lieux de socialisation et d’apprentissages les plus élémentaires (tels que manger seul, aller aux toilettes, apprendre à parler ou signer, le tout adaptés à leur compétences.
De tout cœur, nous vous remercions pour votre soutien. Nous sommes disponibles si vous souhaitez échanger de vive.
Cordialement
Kevin et Mariane LEFEVRE
06 20 83 31 62
P.S : Ci-dessous les différents articles parus récemment sur la situation alarmante du manque cruel de prises en charge adaptées
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